Ziua de Conștientizare a Hemofiliei
Data de 17 aprilie marchează Ziua Mondială de Conștientizare a Hemofiliei,
patronată de Federația Mondială de Hemofilie (WFH, World Federation of Hemophilia).
Campania din acest an are ca temă importanța informării și răspândirii cunoștințelor în rândul populației – ateliere educative, conștientizarea prin campanii media sau instruirea profesioniștilor din domeniul sănătății și colectarea de date, cu privire la afecțiunile hemoragice.
Tot cu ocazia Zilei Mondiale va fi discutat și progresul realizat de Proiectul Umanitar WFH care furnizează mai multe programe de instruire privind asistența medicală integrată pentru persoane cu afecțiuni hemoragice, astfel încât să asigure expertiza necesară în zonele în care există donații de medicamente.
Raportul Anual al Registrului Afecțiunilor Hemoragice va fi publicat la jumătatea lunii aprilie 2019, după cum anunță Federația Mondială de Hemofilie și va conține date provenind de la 1181 pacienți înregistrați în 29 de centre de tratament a hemofiliei și în care Registrul a primit aprobarea Comisiei de Etică în anul 2018.
În cursul anului 2019 Registrul Internațional de Hemofilie s-a extins, numărând în prezent aproape 2000 de pacienți din 30 țări, permițănd astfel colectarea de date extinse privind diagnosticul și gestionarea afecțiunii la nivel internațional.
Ziua Mondială de Conștientizare a Hemofiliei: Istoric
Ziua Internațională a Hemofiliei a fost stabilită în 1989, Federația Internațională de Hemofilie alegând această dată în onoarea fondatorului Federației, Frank Schnabel, născut în această zi. Cu această ocazie, în fiecare an, asociațiile de hemofilie și centrele de tratament din întreaga lume organizează întâlniri, competiții sportive, expoziții și alte evenimente menite să crească nivelul de informare asupra bolii și să sensibilizeze opinia publică față de afecțiunile hemoragice ereditare.
Federația Internațională de Hemofiliei este o organizație internațională non-profit, înființată în 1963, care reunește organizații de pacienți din 127 de țări si beneficiază de recunoaștere oficială din partea Organizației Mondiale a Sănătății. Federația asigură sprijin pacienților care suferă de tulburări hemoragice precum: hemofilia, maladia von Willebrand, disfuncții plachetare ereditare și alte deficiențe.
Hemofilia în România
Începând din luna februarie 2015, pacienții cu hemofilie beneficiază, în cadrul Institutului Clinic Fundeni de expertiza unei echipe multidisciplinare, conform recomandărilor europene. Bolnavii de hemofilie care nu au tratament cu factor de coagulare ajung să aibă probleme ortopedice, iar unii dintre aceștia pot muri. În 2017, consumul de factor antihemofilic în România a fost de doar 2,28 UI per capita în timp ce în Uniunea Europeană, media este de 5 UI per capita. În anul 2018 Asociația Națională a Hemofilicilor din România a continuat campania „Misiunea: Zero sângerări”, inițiată în anul 2017.
Referințe:
